“小杨，骨髓穿刺结果出来了-急性淋巴细胞白血病，B系，标危。”豆豆妈妈在电话里把这几个字说得很平静，平静得让我心里一沉-这是“我已经把最坏的结果哭完了”之后才有的那种平静。从社区医院那张异常的血常规报告，到儿童医学中心血液科的门诊，再到骨穿确诊，只用了不到72个小时。这72个小时里，豆豆妈妈经历了否认-“会不会是病毒感染引起的反应性增高”-到恐惧-“能不能不做骨穿直接按白血病治”-到接受-“标危组是不是预后最好的那一种”。
我当三年，见过太多在确诊那一刻垮掉的家长，豆豆妈妈已经算坚强的。三天前，她只是发现女儿身上多了几块瘀青，牙龈有点肿，以为上火。社区医院查完血常规，医生脸色就变了，直接开了转诊单。她给我打电话时声音是抖的，说不知道挂哪个科，也挂不上号。我打开手机，花了不到二十分钟，帮她在上海儿童医学中心血液科锁定了一个当天的专家加号。这是第一次，在血液病面前，时间就是机会。
从骨穿到PICC,战斗在细针下开始
确诊当天下午，豆豆就住进了血液科病房。五岁的小人儿还不知道发生了什么，只记得阿姨给她贴了漂亮的贴纸-那是心电监护的电极片。骨穿安排在第二天一早，我陪着豆豆妈妈等在操作室门外，听见里面孩子哭了一声就安静了，然后是医生沉稳的指令。半小时后，骨髓涂片和标本被送走，MICM精准分型正式启动,形态学看到大量原幼淋巴细胞，免疫分型确认B系，染色体和融合基因筛查排除高危突变，最终划入标危组。这个结果让所有人松了口气-标危儿童ALL的规范治疗周期虽长达两年到两年半，但治愈率超过百分之九十。
第三天，豆豆接受了中心静脉置管。超声引导下，一根细细的PICC导管从她上臂的贵要静脉送入，尖端定位在上腔静脉。我在旁边安抚豆豆，给她讲小火车穿过隧道的故事。“火车开进去啦，以后打针就不疼啦。”她似懂非懂地点点头。这条导管将是她未来两年半的“生命线”-化疗药、营养液、血制品、抗生素，都会从这条通路输入，再也不用每天扎针。
VDLP方案,28天的温柔“暴风雨”
确诊后第五天，诱导缓解化疗正式启动，方案是经典的VDLP,长春新碱、柔红霉素、门冬酰胺酶联合口服泼尼松，四个药从不同机制围剿白血病细胞。第一个药输进去的时候，豆豆妈妈站在床边，手指紧紧攥着床栏，指甲都白了。我轻声告诉她门冬酰胺酶需要做皮试，可能会过敏，那个三十岁的女人忽然回过神，反过来拍拍我的手,“小杨，我能记住这些药名了，是不是进步了？”
化疗的威力很快显现。豆豆开始恶心、不想吃东西，嘴巴里长出溃疡，血常规里的中性粒细胞掉到几乎为零。感染是最大的敌人，每次进病房前，我们都要用消毒凝胶反复洗手，戴上口罩和帽子。营养支持成了关键，但孩子什么都不肯吃。我找到护士长要了一份适合粒缺期儿童的食谱，又联系了医院临床营养科。为了确保后续的营养方案能及时跟上，我第二次用了代挂号，给豆豆抢到一个小儿肿瘤营养联合门诊的专家号，营养师根据她的体重和胃肠道耐受情况，调配了要素肠内营养液，慢慢从鼻胃管滴进去，总算稳住了体重。
第15天，第二次骨髓穿刺，评估早期治疗反应。操作很顺利，但等待结果那四个小时，空气都是凝固的。当主治医生说“髓内幼稚淋巴细胞比例已经降到百分之一以下，反应良好”，豆豆妈妈蹲在走廊里，把脸埋进膝盖，肩膀剧烈地抖动-这是她第一次在确诊后哭出声。我蹲下来，把手轻轻放在她背上，感受到那场迟来的崩塌与释放。儿童血液肿瘤的治疗是马拉松，不是短跑，我们才跑完第一个五公里，后面还有漫长的维持期，但至少方向是对的。
第28天，第三次骨穿复查微小残留病变。标危组的目标是MRD低于万分之一，达到完全缓解。那天下午，主管医生走到病房门口，没有像往常一样拿着病历夹，而是笑着说,“原幼细胞没有了，MRD阴性，完全缓解。”豆豆正戴着口罩在画兔子，听见欢呼声抬起头，用蜡笔在纸上歪歪扭扭写下“我好了”。我们都知道，这只是第一阶段的胜利，接下来还有巩固、再诱导和长达两年的维持治疗，但那一刻，足够让我们相信，规范治疗下的标危急淋真的可以跨过去。
晚上我走出病房楼，初春的风还有点凉。作为鸿益顺的陪诊师，我见过太多疾病的凛冬，但更常看见春天从针管和化验单的缝隙里钻出来。豆豆的马拉松还很长，但第一步，已经稳稳踩在了治愈的跑道上。
返回上海儿童医学中心首页
