我儿子七岁半只有114公分-全班倒数第二矮,比平均矮了10公分。天天妈妈第一次联系我的时候,声音里有种被矮这个字压迫了大半年的疲惫。从幼儿园大班开始她就发现天天站队总是在前面,但总安慰自己是孩子发育晚。直到家长会上老师一句无心的话扎了心窝子,她才连夜挂了上海市儿童医院内分泌科的专家号。第一天见到天天,我先注意到的是孩子的眼睛-那种被反复否定后收起来的光-他小声说了句,妈妈说带我来这里看了医生就能长高了,这样踢球的时候就不会被选到末了了。
初诊忐忑,骨龄静静停在五岁半

那天早晨七点半,我提前在医院门口等这对母子。天天妈妈攥着病历本,指节发白,她不停重复着从网上查来的各种可能-晚长、挑食、生长痛。我接过她手里沉甸甸的检查资料袋,轻声说,“咱们先听医生的,上海市儿童医院内分泌科是全国顶尖的,专家见的案例多,会给出最科学的方案。”这便是我提供的第一次,在混乱思绪里帮她理出一条线。候诊时天天缩在椅子上,偷偷看旁边比他高出一头的同龄孩子踢着腿。我蹲下来,指着墙上的长颈鹿身高尺贴画对他说,“天天,你看长颈鹿小时候腿也可短了,后来它每天好好吃饭睡觉,脖子腿就都长长了。”孩子眼睛忽闪了一下,嘴角终于有了一丝弧度。
进到诊室,专家询问了出生情况、年生长速率,拿出生长曲线图一标注,天天身高已经掉到同龄人第三百分位以下,落后整整两个标准差。医生开了左手腕骨龄片,我带天天去放射科,教他如何把手平平放好。半小时后片子出来,骨龄报告上的数字让妈妈差点站不稳,五岁半,比日历年龄整整小了两岁。这意味着天天的骨骺还有一点空间,但也明确提示生长落后的根源在于内在的生长调控出了问题。医生随即安排次日住院做生长激素激发试验,初步判断指向生长激素缺乏症。
激荡的数值,峰值不足10纳克

入院当天,我五点不到就赶到病房。天蒙蒙亮,护士开始给空腹的天天埋留置针。小家伙怕疼,眼泪在眼眶里打转但硬是没掉下来,妈妈在一旁也跟着发抖。我握住天天另一只小手,指着窗外渐渐变亮的天空说,“你看,太阳公公也在爬坡,等它完全跳出来,咱们就抽完血了,以后天天也能像太阳一样蹿高高。”第二次陪诊服务就渗透在这些细微的安抚里,不止是跑腿挂号,更是替家长分担那份扎在孩子身上的心疼。
激发试验用药后,每30分钟抽一次血,持续两个多小时。我需要精准提醒护士时间点,同时记录每一次抽血前天天的状态。妈妈几乎要崩溃的时候,我就把她带到走廊透气,告诉她化验看的是生长激素峰值,只要峰值低于10ng/mL就能明确诊断,反过来想,确诊了就离解决不远了。下午结果出来,天天的生长激素峰值只有6.8ng/mL,确诊生长激素缺乏症。随后头颅磁共振排除了垂体占位,基因检测也排除了SHOX等常见矮小相关基因异常,医生正式建议启动重组人生长激素治疗。
决定打针的那个夜晚,天天摸着肚皮上仿真注射练习的硅胶贴,忽然抬头问我,“小杨叔叔,打了针我真的可以比王梓涵高吗?”我郑重地点头,“只要你配合,加上跳绳和牛奶,一定可以。”孩子的信念有时比大人更容易点亮。接下来便是计量精确计算的阶段-按照天天14公斤的体重,每晚临睡前皮下注射0.15毫克每公斤,针头细如发丝,妈妈在护士指导下反复练习排气和消毒动作,我在一旁逐项核对剂量计算表,确保无误差。
第一个月复诊,天天身高长高0.9公分,IGF-1水平稳步上升。妈妈在诊室门口抱着数据单笑了,这是半年来第一次真心实意的笑。鸿益顺健康咨询团队也持续提供着每月复诊的陪诊支持,让这个追高的旅程不再是妈妈一个人的孤军奋战。走出医院时,天天蹦跳着踩地上的格子,阳光把他的影子拉得长长,仿佛在提前预告未来那个在球场上被争抢着选入队伍的少年模样。
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