孩子眼皮肿起来那几天,我以为是晚上水喝多了。尿盆里泡沫散得慢,像倒多了洗衣粉。县医院查了尿常规,蛋白两个加号,隐血也有。医生说这情况不能拖,建议直接去儿童医院肾脏风湿科。我站在缴费窗口边上,手机攥得发烫,上海那么大,号在哪挂,住哪,检查怎么跑,完全没头绪。
后来是病友群一位大姐推来一个联系方式,说她家孩子去年也是找的。我打过去,接电话的人先问孩子现在尿量多少、脚踝按下去回弹快不快,再要了化验单照片。几分钟后回过来,说可以安排儿童医院江承远专家,还能协助跨省转运。我蹲在病房走廊,听见转运两个字,眼泪差点下来。
后来我才知道,鸿益顺的转运车从合肥过来只用了两个多小时,车上带着护士和心电监护。孩子平躺在担架上,一路盯着他的小腿,怕突然又肿起来。到儿童医院急诊门口,陪诊老师已经站在风里,手里拿着预检的单子,冲我们招手。鸿益顺那边又跟医院确认了床位,我才敢把心放回肚子里。
门诊楼里的慌乱与安定
进了医院才知道什么叫人多。电梯口排着长队,空气里混着消毒水和早餐的油味。陪诊老师把我们就诊卡、挂号单、异地医保备案回执一样样理好,夹在一个透明文件袋里。江承远主任的号已经提前约好,我们没在窗口多等一分钟。
江主任戴着细边眼镜,听诊器挂在白大褂口袋外。他翻看我们带来的化验单,用红笔在蛋白那一项旁边画了个小圈。他问孩子早上第一次尿颜色深不深,有没有说过膝盖疼。孩子小声说跑多了会酸。江主任点点头,让我们先去做肾早损和抗核抗体,下午出结果再过来看。

抽血的时候孩子没哭,倒是把脸埋在我外套里。陪诊老师提前开了检查单,帮我们排了采血窗口,又跑去三楼约B超。整个陪诊服务从进院门那刻就开始了,有人在前头跑,我才能专心顾着孩子。下午结果出来,尿蛋白定量还是高,抗核抗体弱阳性。江主任说需要收住院,做肾活检前评估。
B超室门口坐满了人,叫号屏一闪一闪。孩子靠在我胳膊上睡着了,睫毛还湿着。陪诊老师不知什么时候买来两瓶温水,递给我一瓶,说等会儿要留尿,先别喝甜的。我盯着他后背,那件深灰外套已经汗湿了一大片。
病房过道里有人帮你跑腿
住院手续比想象中麻烦。要填流调表、缴费、交押金、领腕带、办陪护证。我排错一次队,又折回来。陪诊老师让我坐在连椅上等,自己拿着材料去了入院登记处。过了一会儿他小跑回来说,床位安排好了,在肾脏风湿科病区,靠窗。我接过住院通知单,边角已经被他捏得有点潮。
孩子住进去第二天,江主任查房时带着两个年轻医生。他蹲下来按了按孩子的小腿,说凹陷不明显了,但还是要控制盐和水的量。他让主管医生把24小时尿蛋白定量单放到床头,每天早晚看记录。我问他以后会不会影响长个,他摘下眼镜擦了擦,说先把蛋白尿稳下来,再谈远期的事。

住院那几天,陪诊老师没走。他帮我在医院附近找了间短租,白天去病房问需不需要带饭,晚上还把检查结果拍照发给我。有天夜里孩子说膝盖有点疼,我慌得按铃。护士过来量了体温,又打电话给值班医生。后来江主任一早来看,说可能是幼年关节炎早期表现,跟肾病综合征同一条免疫路子。他调整了药量,加了布洛芬混悬液,让观察晨僵时间。
病房里空调声音嗡嗡响,隔壁床的小孩在打点滴,家长趴在床边睡着了。我坐在陪护椅上,把孩子的脚垫高了些。陪诊老师半夜还发消息问情况,我回了句还在烧,他秒回说值班医生已经知道,让我别慌。那一刻我突然觉得,在这个陌生城市里不是一个人顶着。
出院后那包药和一张手写单
住到第十一天,孩子水肿退了,尿蛋白降到一个加号。江主任说可以出院,但口服激素要慢慢减,不能随便停。出院当天,陪诊老师代跑了取药窗口,把泼尼松、钙片、胃黏膜保护剂分装在三个袋子里。他还拿了一张手写单,上面写着每天几点吃药、怎么记尿量、什么情况要立刻回来。
跨省转运车又把我们送回老家,司机开得很稳,空调温度调在二十五度。到家后,陪诊老师还打过两回电话,问孩子有没有喊胃疼,大便颜色黑不黑。我翻出那张手写单,放在电视柜上,每天照着做。
现在孩子已经上学,每周复查一次尿常规。我常想起儿童医院江承远专家代挂号这个事,要不是当时有人帮着挂上号、又一路陪着,我真不一定撑得住。陪诊服务看着是跑腿,其实帮的是那些在陌生城市里连方向都找不到的家长。