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四年误诊终确诊,罕见病术后的重生路

浏览: 作者:鸿益顺陪诊师 时间:2026-08-04

母亲躺在ICU的病床上,身上插满管子,监护仪滴答响着,像在倒数。我隔着玻璃,手心全是汗。这是她术后第三天,原本说好第二天就能转回普通病房的,结果凌晨突然高热寒战,心率飙到一百四,血压往下掉。值班医生跑着推了抢救车过来。

四年前的这个时候,母亲还只是偶尔说腿没劲儿。我们当地医院查了一圈,说是腰椎间盘突出,理疗、针灸、膏药,折腾半年没见好。后来又怀疑是周围神经病,吃甲钴胺,吃激素,浮肿得脸圆圆的,走路却越来越晃。再后来去了省城,肌电图做了三次,脑脊液也抽了,怀疑运动神经元病,全家那段时间像被判了刑。可症状进展又不太像,她的感觉神经也出问题,手脚发麻,像套了厚袜子。罕见病确诊经历就这样在误诊和怀疑里拖了四年,直到一位年轻神内医生建议查个全套副肿瘤抗体和神经节苷脂谱,才终于揪出真凶——一种叫抗Ma2相关脑干脑炎的自身免疫性罕见病。

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四年时间,换了六家医院

确诊那天我没有哭,母亲也没有。我们只是默默坐在诊室外面,手里攥着那张薄薄的化验单,像攥着这四年的全部重量。医生说,需要尽快做免疫抑制治疗,但先得切除可能存在的畸胎瘤,因为抗体多半是它诱发的。妇科B超一照,果然在左侧卵巢有个鹌鹑蛋大小的肿瘤。畸胎瘤,良性,但它是免疫系统疯魔的根源。立刻安排手术,腹腔镜,医生说微创恢复快。谁都没想到,术后第一关还没迈过去,并发症就劈头盖脸砸下来。

术后那场风暴

术后当天的麻醉苏醒还算平稳,母亲还对我笑了一下,说口渴。第二天早上抽血,白细胞低到只有一点几,接着就开始发抖,人蜷起来像一片干枯的树叶。术后并发症应对在那一刻从纸面上的预案变成实打实的肉搏。主管医生冲进来,边扣压腹部边喊通知ICU,一遍遍量血压,调整去甲肾上腺素的泵速。我靠在病房墙角,看着护士们进进出出,那一刻才真正明白什么叫“医疗不确定性”。之前总以为手术成功就是胜利,原来术后四十八小时才是漫漫长夜。

母亲在ICU里待了七天。头三天是最危险的,感染指标爆表,全身炎症反应综合征,肺也开始渗出。重症监护脱险不是电视剧里的一睁眼一闭眼,它是一点一点地从数据里抠出来:每小时尿量恢复到三十毫升,升压药剂量逐日下调,白蛋白输进去之后水肿开始消退。第三天晚上,护士让我进去探视五分钟,母亲手冰凉的,指甲盖发灰,但她的眼神是清的,看着我,轻轻捏了捏我的手指。我知道,那道生死线,她正一寸一寸往回爬。

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康复是另一场手术

出ICU那天,母亲的脚踝还是肿的,小腿肌肉几乎萎缩没了,原来能走两站路去买菜的人,现在连坐起来都需要人托着腋下。术后康复历程的艰难,没有经历过的人很难想象。每天康复师来练习踝泵、臀桥,她疼得额头冒汗,却咬着牙一声不吭。但更大的障碍,是信任。在ICU里被束缚带固定手脚的记忆、病房里一遍遍打针抽血的记忆,让她对一切穿白大褂的人本能地抗拒。护士来输液,她会缩手;康复师来指导动作,她嘴上答应,眼神里全是警惕。医患信任建立,在这样的裂痕上,像在冻土里栽花。

转折出现在一个平常的下午。主管医生拿着康复科会诊单,没有直接进来说“今天要练习站立”,而是搬了把椅子,坐在床尾,给我母亲看了手机上自家养的猫的照片。他说,他小时候特别怕猫,成年后才敢碰,就像现在做康复训练,怕是没有用的,得先“看看猫”。母亲愣了一下,然后笑了。那天她多做了两组踝泵。后来,通过鸿益顺健康咨询的个案协调,我们又链接到一位专做神经康复的物理治疗师,每周三次上门,从床旁坐姿平衡练到助行器行走。那个人总是准时到场,说话不紧不慢,手搭在母亲后背支持的时候,温度刚刚好。母亲渐渐不再躲闪,甚至会主动问“我这周能不能试试不用助行器站一会儿”。信任不是靠解释建立的,是身体一点点记住被稳妥扶持的感觉。

现在母亲能拄着拐杖在小区里溜达,虽然走得很慢,但遇见认识的邻居会停下来聊两句。有时她会突然跟我念叨,说当初那个给她看化验单的年轻医生,也不知道调没调走。我说,还在一楼神内,她嗯了一声,说“有空去说声谢谢”。你看,那道高墙,不知什么时候,已经长出藤蔓了。

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