老蒋拿到耐药结核全口服方案的那一刻愣了一下,我在网上查的不是要打一年半的针吗。公卫中心结核科的主任说那是以前的方案-你现在吃的是新方案贝达喹啉加普托马尼加两种老药。不打针意味着不用每天跑医院让护士往屁股上扎一针卡那霉素-不会伤到听力和肾功能。他回家把四种药按时间段分成早中晚三格药盒,在手机备忘录上设了三个闹钟-闹钟名字叫吃药和活命。
我叫小杨,做陪诊已经三年了,第一次在医院门口见到老蒋的时候,他瘦得厉害,一米七五的个子缩在羽绒服里像一根晾衣竿,走近了还能听见他嗓子里压抑的咳嗽声。他掏出手机给我看网上的搜索结果,手指都在发抖,“小杨,我这病……是不是要打一年半的针?听说那种针会让人变聋,还会搞坏肾。”我一边安抚他一边陪他往上海市公共卫生临床中心结核科走,告诉他现在医学进步了,有些方案已经不用注射剂了,但他眼睛里还是深深的恐惧。那种恐惧我能懂,三年来我见过太多耐药肺结核患者刚确诊时的样子-像被一根看不见的绳子勒住脖子,喘不过气来。

老蒋是在三个多月前开始咳嗽的,起初以为是普通感冒,去社区医院开了几盒抗生素,吃了两周不见好,反而咳出了血丝。他去三甲医院拍CT,片子出来的时候放射科医生表情严肃,建议马上做痰检和分子耐药检测。等待结果的那几天,他说自己整夜整夜睡不着,一闭上眼就想到“肺结核”三个字,想到小时候村里有人得这病被隔离到山脚下的土房子里,半年后就没了。当痰涂片抗酸染色阳性、利福平耐药基因检测阳性的报告单递到他手上时,他整个人像被抽掉骨头一样瘫坐在走廊的椅子上。后来社区医生帮他联系到了上海市公共卫生临床中心结核科,这家医院在耐药结核治疗领域是全国顶尖的,他这才像抓住了一根救命稻草。
拿到全口服方案,他愣住了
我记得那天是星期二,结核科主任的门诊。老蒋坐在诊室里,双手死死攥着病历本,直到听见主任慢条斯理地解释,“你这个耐药情况还不算最复杂,现在用全口服方案,贝达喹啉加普托马尼,再搭两种老药,规范吃满十八个月,治愈希望很大。”老蒋愣了足足五秒钟,才把憋了半天的那句话问出来,“真的不用打针?”主任笑了笑,从电脑上调出最新的国际指南给他看,“注射剂时代已经过去了,全口服方案疗效更好,副作用更小,你不用担心听力和肾损伤。”老蒋扭过头看我,眼眶一下子红了,像个孩子一样反复念叨,“不打针就好,不打针就好。”
我们拿着处方去药房取药,老蒋看着药盒上那些陌生的化学名-贝达喹啉、普托马尼、左氧氟沙星、环丝氨酸,每一个字都像一根刺扎进他心里。他掏出手机搜这些药,一边搜一边嘴唇哆嗦,“小杨,这贝达喹啉会不会影响心脏?普托马尼说明书上写可能引起周围神经病变……”我帮他理清每种药的服用时间和注意事项,陪着他去营养科咨询饮食方案,又去护士站领了一份药物不良反应监测手册。在鸿益顺健康咨询的陪诊过程中,我经常会遇到像老蒋这样把每一种药的说明书翻来覆去研究几十遍的患者,他们不是矫情,而是太想活下去。
结核科的医生给老蒋安排了DOTS督导服药,也就是每天到了吃药的时间,要打开手机摄像头,在医护人员视频注视下把药吞下去,确保十八个月一天不漏。老蒋回到家后把四种药按照早晨、中午、睡前分装进三格药盒,用记号笔在外壳上写下“贝达喹啉随餐、普托马尼空腹”几个大字。他在手机备忘录里设置了三个闹钟,闹钟名分别叫“吃药”“活命”“不能停”。第一个月是最难熬的,普托马尼让他从夜里十点恶心到凌晨三点,环丝氨酸让他的手指尖偶尔发麻,左氧氟沙星让他小腿肌肉隐隐作痛。但每当他对着手机镜头咽下那几颗药丸,屏幕另一端的护士就会温和地说一声“老蒋,坚持住”,他便觉得这苦还能吃下去。

痰菌转阴那一刻,他把照片发给了所有家人
治疗满半年的时候,老蒋回公卫中心复查。他早早就到了医院,站在检验科门口不停地搓手,直到痰涂片抗酸染色报告单打印出来-阴性。他先是盯着“抗酸杆菌未检出”这几个字看了三遍,然后忽然举起手机对着报告单拍了一张照片,手忙脚乱地发到了家庭群里,语音消息一条接一条,“妈,我痰里没有细菌了!哥,我治好了!老舅,我不传染了!”发完这些他又给我发了一张截图,后面跟着一长串大哭和大笑的表情。我赶到医院的时候,他正靠着走廊墙擦眼泪,看见我就说,“小杨,我这辈子第一次觉得‘阴性’两个字这么好听。”
从那以后,老蒋整个人都变了。他不再整夜整夜泡在耐药结核的病友论坛里看那些消极的帖子,而是开始给新确诊的病友发消息,告诉他们公卫中心的全口服方案不打针、不伤耳朵,鼓励他们坚持规范治疗。他每天按时在镜头前吃药,雷打不动,哪怕有一次发高烧到三十九度,他也强撑着坐起来,先吞完药再往医院急诊跑。护士在视频那头都看红了眼眶。
治疗到第十二个月,胸部CT显示空洞基本闭合;第十五个月,痰培养和分子检测全部阴性;第十八个月,结核科主任在病历上写下四个字-“疗程结束,治愈”。老蒋拿着那张写着治愈的诊断证明,在医院门口站了很久,然后蹲下身,从背包里掏出陪伴了他十八个月的药盒,轻轻合上盖子,像合上了一个充满了恐惧、忍耐和重生的旧时光。
我到现在还记得老蒋治愈后对我说的那句话,“小杨,这十八个月,我最感激的除了医生,就是每天在手机那头看着我吃药的护士,还有一直陪着我跑医院的你。”我笑了笑,把这句话记在了心里。陪诊这三年,我见过太多恐惧的、绝望的、咬着牙硬撑的面孔,也见过太多像老蒋一样,从病魔手里挣扎出来,重新迎着太阳走路的人。每一个把闹钟名字设为“活命”的人,最终都活过来了。
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