孙女士做骨髓穿刺那天，紧张得手心全是汗。她之前在网上查骨髓穿刺，看到穿进骨头抽骨髓的描述吓得一晚上没睡好。我陪她进操作室时，她一直攥着我的手问会不会很痛。可真做的时候，局部麻醉之后她几乎没感觉到疼，几分钟就结束了。她松了口气说,“原来跟抽血差不多啊。”医生笑了,“网上那些都是吓人的。”三天后骨髓报告出来，确诊是免疫性血小板减少症-她这才算真正搞清楚了自己为什么会反复出血。
第一次见她是在岳阳中西医结合医院血液科门诊外。她胳膊上好几块青紫，新的旧的叠在一起，像被人掐过。她说最近两个月刷牙时泡沫里总带着血丝，一开始以为是牙周炎，换了软毛牙刷也不管用。后来胳膊和腿上总是莫名出现瘀斑，不痛不痒，她才觉得不对。血常规结果出来，血小板只有二十乘十的九次方每升，医生让她做骨髓穿刺明确诊断。她一听骨穿，整个人都僵住了。
骨髓穿刺前的恐惧与释然
做骨穿前一天晚上，她给我发消息说，网上说针要扎进髂骨里抽骨髓，想想就腿软。我告诉她血液科医生一天要做好几例骨穿，局部麻醉很到位，真正取材也就一两分钟。她半信半疑，但第二天还是准时到了操作室。她侧卧在检查床上，护士帮她摆好体位，医生一边消毒一边问她最近有没有吃阿司匹林。局部麻醉打进去时她皱了皱眉，说像打屁股针。之后针穿进去，她只感到一阵酸胀，没有锐痛。医生轻声说,“好了，翻个身按一会儿。”她愣住,“这就完了？”我扶她坐起来，她悄悄说，原来真跟抽血差不多。
三天后骨髓报告出来了，确诊免疫性血小板减少症。医生解释这是免疫系统把血小板当成敌人攻击，导致血小板过度破坏，所以她会反复出血。她拿出小本子，认真记下医生的话，这个习惯从确诊那天一直保持到现在。她每天洗澡前都会检查胳膊和腿上的瘀斑，用手机拍下照片，再在小本子上记下颜色和大小变化。最初几天，她本子上天天都有新瘀斑记录，不是胳膊内侧一块淡青，就是膝盖上一小片紫红。
医生给她开了糖皮质激素，泼尼松每天六片。第一个星期她特别高兴，刷牙出血明显少了，抽血查血小板从二十升到六十八。但第二个星期开始，她发现自己脸变圆了，早上照镜子感觉两颊鼓起来，胃口也大得吓人，夜里总想吃东西。她有点慌，复诊时小声问医生会不会一直这样。医生说这是激素常见的副作用，脸圆、食欲增加、睡眠变差，随着激素减量会慢慢恢复。医生给她制定了减量方案，每周减一片，从六片减到四片，再根据血小板数值调整。她这才安心一些，回去继续记录瘀斑。
激素减量与中药调理
激素减到每天三片时，医生建议配合中药调理。岳阳中西医结合医院血液科走中西医结合路子，医生根据她舌苔和脉象，开了益气养阴、凉血止血的方子，里面有黄芪、生地黄、仙鹤草、茜草、女贞子。她每天煎药，厨房里飘着中药味，她说闻着就踏实。中药喝了一个月，她刷牙时基本看不到血丝了，胳膊上新的瘀斑也很少出现。她的小本子上从最初每天两三条记录，变成隔几天才记一条,今天没有新瘀斑，旧的那块颜色淡了。
复诊抽血的时候，她总是特别紧张地盯着化验单打印机，手心出汗。有一次血小板从九十五降到五十五，她脸色一下就白了。我陪她坐在诊室门口，她反复问我会不会又要大剂量激素。医生看到结果后说，激素减量过程中出现小波动是正常的，别自己吓自己，中药已经在起效，继续按方案走。她这才慢慢缓过来，把化验单折好夹进小本子。后来血小板又慢慢爬回八十多、九十几，末了一回抽血是一百一十二，已经回到正常范围。
作为鸿益顺小杨，我陪她走过这几个月，看着她从害怕骨穿到能平静面对化验单，血小板从二十回升到正常。她说幸好每次复查都有人陪着，不然一个人等结果的时候心都是悬的。我提醒她免疫性血小板减少症有反复的可能，要定期复查血常规，预防感冒和磕碰。她说已经学会观察自己的身体，也学会不被网上的只言片语吓得睡不着了。
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