国内一项针对罕见病的调研发现,确诊延迟超过一年的患者占七成,其中三成以上被误诊过至少两次。陈志的腹痛就是其中之一。半年,六家医院,八个科室,二十几张检查单,疼痛非但没减轻,反而从饭后隐痛变成了整日里一把钝刀在腹腔搅动。人瘦了三十斤,躺在出租屋的凉席上,他连翻身都怕扯到肚子深处那根说不清的筋。
六个月的检查单堆成小山
最早只是一个嗳气,饭后上腹闷胀。社区卫生站的医生摸了摸肚子,说是胃炎,开了奥美拉唑和铝碳酸镁。吃了两周,闷胀升级成绞痛,像有人用手揪着胃往上提。县医院胃镜报告写着“慢性浅表性胃炎伴糜烂”,这个诊断让他松了半口气——至少不是坏东西。可换了好几种胃药,痛感却蔓延到肚脐周围,夜里平躺时尤其难忍,必须蜷成一团才能勉强睡两三个钟头。后来又开始吐,吃进去的米汤原样翻出来,胆汁都吐尽了,喉咙里全是苦味。再查腹部CT、肠镜、上消化道造影,医生摇摇头,说胃肠没大毛病,可能是肠易激,也可能是情绪问题。他记得消化内科那位主任皱着眉翻报告的样子:“检查都做了,结构上没发现异常,你要不看看精神科?”这话像一根针,扎得他整夜睁着眼睛看天花板——身体明明在发疯,却被归类为“想太多”。
那段日子他老婆从老家赶来,陪着在各个医院的走廊里等叫号,两个人攥着一叠报告单,像攥着几页没有药方的处方。每次走出诊室,她都低声说一句“咱再换一家看看”。这句话支撑着他又跑了两个城市的三甲医院,做了胶囊内镜,连小肠都查了,依然没有定论。一次增强CT报告写“肠系膜上动脉与腹主动脉夹角略小”,但接诊医生扫了一眼就说“这点夹角不至于引起这么重的症状”,继续按功能性消化不良处理。这时候他体重跌到了四十七公斤,颧骨高耸,下床都要扶着墙。后来我回想,这就是误诊教训总结里最要命的一条:症状比影像重得多的时候,不能轻易放过任何一个微小的解剖异常。
那通电话把方向扭了过来
机缘出现在一个下雨的傍晚。老婆以前的同事在电话里听出她的疲惫,闲聊时提起自己亲戚有过类似经历,最后是在血管外科查明的,还给了鸿益顺健康咨询的联络方式。接线的顾问没有上来就推荐医院,而是让把前后所有检查按时间顺序发过去,隔天回了一条很长的语音,一条条分析:胃镜和肠镜排除了消化道本身的严重病变,小肠影像也未见占位,唯一反复出现的线索是CT下肠系膜上动脉的夹角偏小,同时体重骤降会让腹膜后脂肪垫变薄,进一步挤压十二指肠。他建议不要再在消化科打转,而是直接去能做肠系膜上动脉压迫综合征诊疗的三甲血管外科,做一次腹部CTA加三维重建。听完那段话,陈志靠在床头沉默了半分钟,然后跟老婆说“明天就去办转院”。这个转院治疗决策并不容易,前前后后的花费已经掏空了积蓄,再跑一趟省城意味着借钱。可疼痛逼到这份上,不走新路就是死胡同。
省城医院的血管外科主任看了资料,触诊时让他换了几种体位,当膝盖顶到胸口时痛感明显减轻,一躺平又加重。当天下午CTA结果出来了:肠系膜上动脉和腹主动脉的夹角仅十五度,十二指肠水平段被紧紧卡住,管腔几乎压扁。影像放射科的报告直接给出诊断——肠系膜上动脉压迫综合征。这个在教科书里只有几行字的罕见病,终于被白纸黑字印在他的名字下。那一刻,老婆蹲在走廊墙角哭出了声,不是因为害怕,是因为半年来的折磨终于有了名字。这便是疑难杂症确诊带来的复杂感受,既沉重,又释然。
确诊后的头两周,康复科和营养科一起介入,没有急着手术,而是先尝试保守治疗。因为他一躺平就痛,所以进食后必须保持膝胸卧位,让肠管从受压的夹子里松脱出来。营养师调配了安素和短肽类流质,小口慢咽,一天分六次摄入,吃完立刻跪趴在床上至少半小时。第一天这么做的时候,他看见碗里的米糊觉得心酸,可当那一小碗流质下去,疼痛没有像往常那样准时造访,他愣愣地坐在床边,摸了摸平坦的腹部,发现那种紧绷的内脏终于松开了些。疼痛缓解经验说起来并不高深,就是体位管理和少量多餐,但找到这个开关,他用了六个月。后来营养逐步从上往下走,胀痛的发生间隔从每小时一次延长到半天一次,再到全天只有轻微闷感。体重开始以一周一斤的速度回升,苍白的脸有了血色,能自己下楼走动了。
家庭照护经验也在那些日子慢慢成形。老婆把一天的时间切成了几块:清晨定好营养液的温度,每隔三小时调好流食,用吸管让他半卧着喝,喝完就帮他垫高膝盖,调整靠枕角度,保持胸膝姿势。夜里最难熬,他偶尔无意识地躺平,会在睡梦中疼醒,她就干脆设了闹钟,两小时醒一次,检查他的睡姿。她还把手机里所有检查报告按日期编了号,装进一个防水袋,复诊时不再手忙脚乱。这些琐碎的照料,比任何止痛药都更持久地托住了他下滑的身体。有一次他对着镜子看自己渐渐鼓起来的肩胛肉,忽然说了一句“原来肉长回来是有声音的”,老婆噗嗤笑出来,笑着笑着又红了眼眶。
现在陈志的体重已经恢复到五十三公斤,虽然还没到病前的水平,但已经能每天下楼散步,偶尔吃一小块软蛋糕。他没有去感谢哪个医生,倒是给鸿益顺那位顾问发了一条信息,说“您帮我找到的那个病名,救了我半条命”。对方回过来一句话:不是病名救了你,是你自己没放弃。他盯着屏幕看了很久,然后把手机递给老婆,两个人坐在傍晚的窗边,第一次觉得窗外的车流声不再刺耳了。
