“妈妈我腿疼，今天体育课跑不动。”5岁的豆豆最近一个月总是在夜里喊腿疼，妈妈最初以为是生长痛，买了一堆钙片。直到有一天晚上，豆豆洗澡时她发现孩子腿上多了好几块青紫色的瘀斑，而且怎么按压都不会褪色。第二天去社区医院查了个血常规，检验科医生把报告单递过来的时候表情不太对-“白细胞三万六，血红蛋白只有7克，血小板两万-赶紧去儿童医学中心血液科。”从社区医院到儿童医学中心的一路上，豆豆妈妈把手机屏幕翻烂了，百度搜索框里的每一个词都让她越来越害怕。
儿童白血病警示信号与三步精准诊断
儿童白血病早期缺乏特异性表现，很容易被当成普通感冒、生长痛或贫血而漏诊。上海儿童医学中心血液肿瘤中心的专家总结出几组值得家长警惕的信号,超过一周反复发热且抗生素无效、皮肤出现不褪色的瘀点瘀斑、睑结膜和甲床苍白如纸、夜间骨痛影响睡眠。这些症状若同时出现两三项，应尽快完成血常规检查。血常规报告里白细胞异常升高或降低、血红蛋白和血小板的同步下降，往往是进一步检查的重要提示。
确诊儿童白血病有赖于规范的三步流程。第一步是血常规加外周血涂片人工镜检，检验师在显微镜下若发现“幼稚细胞”，马上会联系家长加做骨髓穿刺。第二步是骨髓穿刺与活检，这是诊断白血病的金标准，通过抽吸骨髓液观察原始细胞比例，比例超过20%即可确诊。第三步最为关键-MICM分型，即形态学、免疫学、细胞遗传学和分子生物学的整合诊断。形态学判断白血病细胞类型；免疫分型用流式细胞术给细胞打“标签”；染色体核型分析看细胞遗传学异常；分子生物学则利用PCR或二代测序揪出致病融合基因。这四维信息叠加后才能实现精准分型，并以此为据进行危险度分层,根据微小残留病、基因类型和年龄等因素，将患儿分为标危、中危、高危三类，治疗方案强度截然不同。
初次就诊可通过“上海儿童医学中心”微信公众号直接预约血液肿瘤科专病门诊，外地家长务必带上既往全部检验报告和影像资料，避免重复检查。医院血液肿瘤中心设有绿色通道，高度疑似白血病患儿可得到优先收治，这是全国三大儿童血液肿瘤诊疗中心之一的效率所在。
规范化治疗全路径与靶向免疫新选择
儿童急性淋巴细胞白血病如今已不是不治之症，上海儿童医学中心血液肿瘤中心的5年无病生存率高达90%以上。化疗按照严格的时间表和药物组合推进,第一阶段“诱导缓解治疗”用长春新碱、地塞米松等药物在4-6周内清除绝大多数癌细胞，让骨髓恢复造血；随后进入“巩固强化治疗”，用大剂量甲氨蝶呤、阿糖胞苷等药物清扫残留病灶；数月后再行“再诱导治疗”以防反弹；末了是长达1年半左右的“维持治疗”，以口服化疗药为主，总疗程约2至2.5年。整个化疗期间需要反复进行微小残留病监测，一旦残留细胞占比超标，立刻升级为中高危方案或增加靶向治疗。
对于难治或复发白血病患儿，靶向和免疫治疗打开了另一扇窗。嵌合抗原受体T细胞疗法可对人体的T细胞进行基因改造，装上识别癌细胞的“导航”，精准追杀白血病细胞；贝林妥欧单抗则能像桥梁一样连接癌细胞和免疫细胞，促使自身免疫系统吞噬肿瘤。造血干细胞移植也是高危患儿的重要选择，上海儿童医学中心拥有完善的非血缘脐血库配型及半相合移植技术，为生命争取更多可能。
治疗期间家庭护理直接影响预后。除严格遵医嘱服药、定期回院随访外，家长还可借助鸿益顺等康复支持平台获取营养指导、疼痛管理和心理疏导知识，为患儿构建身心的双重支撑。住院期间，医院社工部会协助外地家庭申请大病救助资源，门诊二楼设有专门的病历复印和医保结算窗口。记住，儿童白血病是可以治愈的，规范化治疗加上科学照护，就能把孩子平安带回阳光里。
返回上海儿童医学中心首页
